BOKS = Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte vzw
BOKS vzw is een koepel-organisatie voor alle stofwisselingsziekten die individueel te zeldzaam zijn om steun en belangstelling van het grote publiek te krijgen.
BOKS vzw wil informatie geven en hulp bieden om de levenskwaliteit en –kwantiteit van personen met een stofwisselingsziekte te optimaliseren.
De vereniging werd in 1994 door een moedig ouderpaar opgericht. In 1987 kregen ze te horen dat hun beide zonen aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte leden. Ze baanden zich een weg door het labyrint van aanvragen voor medicatie, speciale voeding, enz. Het ouderpaar kreeg contact met andere ouders en besloot BOKS vzw op te richten om elkaar te informeren en steun te bieden.
4 pijlers
De werking van BOKS vzw is opgebouwd rond 4 pijlers:
1. Belangenbehartiging
BOKS vzw streeft ernaar de zorgen van patiënten en hun familie lichter te maken. Dat brengt een groot verschil voor hen teweeg. Wij wonen congressen bij, maken dossiers op, nemen deel aan debatten, informeren onze leden via infoBOKS en sociale media of via werkgroepen per ziektebeeld.
BOKS vzw zet zich in voor:
- Het vereenvoudigen van de wetgeving en administratie.
- Het terugbetaalbaar maken van de vaak levensnoodzakelijke medicatie die meestal duur is.
- Het aanmoedigen van het onderzoek naar diagnose en behandeling. Dit in samenwerking met Europese organisaties.
- Het optimaliseren van de levenskwaliteit van kinderen, adolescenten en volwassenen en hun welzijn te vrijwaren.
Het samenwerken met overheden, beleidsorganisaties, (para)medische wereld, expertise centra, farmaceutische bedrijven en Europese organisaties. - Het krijgen van erkenning in de politieke en medische wereld.
Zowel in België als op Europees vlak heeft BOKS vzw er mee voor gezorgd dat er meer middelen werden vrijgemaakt voor het onderzoek naar stofwisselingsziekten.
2. Sensibiliseren en informeren
Via alle mogelijke kanalen (media, scholen, (para)medici, ledenbijeenkomsten…) willen wij mensen informeren zodat een beter begrip, zorg en begeleiding van de stofwisselingspatiënten bewerkstelligd wordt, alsook een verbetering van de levenskwaliteit/sociale integratie en een snellere en juistere diagnose van de ziekte.
BOKS vzw ijvert voor een zo normaal mogelijke deelname aan de maatschappij voor mensen met een stofwisselingsziekte. Dat is niet altijd even makkelijk vanwege tijdrovende onderzoeken, constante zorg voor voeding en mobiliteit, enz…
BOKS vzw geeft hierrond infosessies en voordrachten opdat het grote publiek deze problematiek en de impact ervan beter begrijpt. Alleen door begrip is integratie en participatie van de patiënten mogelijk.
Wenst u een presentatie? Contacteer ons!
3. Ledencontact
Direct na de diagnosestelling hebben mensen nood aan opvang. Deze net gediagnosticeerden en/of hun families (gezin) hebben nood aan een luisterend oor. Maar ook later hebben ze soms nood aan heel specifieke en individuele opvang. Mensen hebben heel specifieke en persoonlijke vragen, nood aan extra ondersteuning bij het verdriet na het stellen van de diagnose, overlijden,…
In alle fases van het ziekteproces kan BOKS individuele hulp bieden.
4. Contact met lotgenoten
Als patiëntenvereniging brengt BOKS vzw haar leden samen op speciale familiedagen en -weekends. Dit contact met lotgenoten werkt helend. Leden praten met elkaar en delen ervaringen. Ouders of de personen met een stofwisselingsziekte herkennen zichzelf in de verhalen van andere ouders, personen met een stofwisselingsziekte en die begrijpen wat ze meemaken.
BOKS vzw tracht haar leden ook alle mogelijke informatie te verstrekken over nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden.
Vrijwilligersvereniging
BOKS vzw is een autonome vrijwilligersvereniging
De werking van BOKS vzw is volledig opgebouwd uit vrijwilligers, in totaal een 90-tal. Zij bestaan uit het bestuur, de werkgroepverantwoordelijken, de websiteondersteuners en de talrijke mensen die de verschillende acties en dagdagelijkse werking ondersteunen.
De wettelijke verplichtingen worden voor hen toegepast.
