Archief

Over zeldzame ziekten

Download de bijlage bij De Morgen, over zeldzame ziekten

Zorg voor mensen met een zeldzame aandoening

Download hier de brochure (NL)

Téléchargez la brochure ici (FR)

Zeldzame ziektedag

Z.K.H. Prins Laurent, Hoog Beschermheer van BOKS vzw, wacht, samen met de patiënten getroffen door een stofwisselingsziekte, op thuistherapie voor stofwisselingsziekten.

#stopdewachttijd
#rarediseaseday

Zeldzame ziektedag

Davy Brocatus wacht, samen met de patiënten getroffen door een stofwisselingsziekte, op de uitbreiding van de hielprik voor stofwisselingsziekten.

#stopdewachttijd
#rarediseaseday

Zeldzame ziektedag

Lut De Baere wacht, samen met de patiënten getroffen door een stofwisselingsziekte, op de vereenvoudiging van de administratie voor stofwisselingsziekten.

#stopdewachttijd
#rarediseaseday

Zeldzame ziektendag

28 februari 2022

Officiële video NL

Officiële video FR

Ken je iemand met MPS II?

Gezocht: deelnemers voor een studie om de werkzaamheid en veiligheid van DNL310 versus Idursulfase te bepalen bij kinderen metMPS II

Meer info

Een nieuw project voor personen met Smith-Lemli-Opitz syndroom e

Vul hier de enquête in.

Meer info

Nieuw bij BOKS: ASSIST

Dit jaar zijn we bij BOKS vzw gestart met Assist. Assist is hét online VZW platform voor verenigingen. Als je dus een mailtje via Assist aankrijgt ivm lidgeld e.d. is dit geen pushing mailing.