“Ik was nog maar pas geboren, toen mijn ouders het idee hadden dat er iets niet klopte met mijn gezondheid”, vertelt Sannae. “Ik had problemen met eten en was slap en lusteloos. Ook zag ik erg bleek. Al snel bleek, na een bloedtest, dat er bij mij sprake was van de ziekte MMA en dat ik dus een erfelijke stofwisselingsziekte heb, een ziekte waar we - en niemand in onze omgeving - ooit van had gehoord. Tegen mijn ouders werd hierover gezegd dat ik waarschijnlijk maar vier jaar oud zou worden. De ziekte is heel zeldzaam, volgens mij worden er minder dan vijf kinderen per jaar in Nederland mee geboren, en toen ik geboren werd, was MMA ook nog niet opgenomen in het hielprikscreeningsprogramma.
In mijn jeugd was ik vaak ontregeld door de MMA en ik lag dan ook regelmatig in het ziekenhuis. Het waren vooral misselijkheid en braken en het totaal geen energie hebben, waar ik flink last van had. Op een gegeven moment heb ik sondevoeding gekregen, omdat eten echt steeds een enorme worsteling was.
De MMA zat vooral in mijn lever en daardoor werden ook mijn nieren aangetast. Zo erg zelfs dat ze op een gegeven moment nog maar voor vijf procent functioneerden. Toen ik achttien was, heb ik besloten dat ik een lever- én een niertransplantatie wilde ondergaan. Dit om niet nog meer orgaanschade aan ook andere organen op te lopen. Het zou dan een zogenoemde combitransplantatie moeten worden, waarbij ik een nier en een lever tegelijkertijd zou ontvangen van een overleden donor. Mijn eigen nieren zouden nog wel blijven zitten in mijn lichaam.
Als je kiest voor een dergelijke operatie – en dat is beslist geen lichte beslissing – dan lig je niet nog dezelfde week op de operatietafel. Je wordt eerst van top tot teen gescreend en daarvoor krijg je een volle week van allerlei onderzoeken. Vervolgens – na groen licht - kom je op de wachtlijst te staan en pas als er een match is, ben je aan de beurt. Die match kwam er voor mij pas na een jaar. Toen werd ik om twaalf uur ’s nachts gebeld dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest komen. Mijn tasje stond gelukkig al lang klaar, maar dat was wel superspannend. Ook dat ik vlak voor de operatie afscheid van mijn ouders moest nemen, dat vond ik een heel moeilijk moment.
Na de operatie werd me verteld dat alles goed was gegaan en ik merkte ook vrijwel meteen dat ik niet meer misselijk was. Maar al na een paar uur bleek dat de donornier was afgestoten omdat er een stolsel in zat. Die nier moest er direct weer uit en ik ging dus meteen terug naar de operatiekamer. Daarna kreeg ik nog twee keer een acute bloeding en al met al ben ik vier keer geopereerd in een week tijd.
Uiteindelijk mocht ik naar huis en bleken mijn eigen nieren, die waren blijven zitten, zich door de gezonde lever te stabiliseren, waardoor ze het nu eigenlijk best goed doen. Helaas waren mijn problemen na thuiskomst toch nog niet voorbij. De MMA-waarden waren wel voor negentig procent verminderd, maar ik kreeg ernstige bijwerkingen van de medicijnen die ik moest slikken om afstoting van mijn nieuwe lever te voorkomen. Ik reageerde erg allergisch en kreeg epileptische aanvallen, die niet goed te voorkomen waren. Gelukkig was het mogelijk om te switchen van medicatie en sindsdien gaat het eigenlijk heel goed met mij. Epileptische aanvallen heb ik niet meer gehad. Ik heb uit voorzorg nog wel een poosje anti-epileptica geslikt, maar daar ben ik inmiddels alweer een tijdje mee gestopt.
De klachten van mijn MMA zijn voor het grootste deel verdwenen, ik ben niet meer misselijk en ik heb veel meer eetlust gekregen. Ik kan eigenlijk alles. Ik heb meer energie en ik wandel soms om mijn conditie op pijl te houden. Vanwege de MMA, heb ik nog wel wat minder weerstand. En als ik koorts krijg dan moet ik naar het ziekenhuis om de lever in de gaten te laten houden. Maar verder kan ik prima vooruit. Ondanks alles wat ik meegemaakt heb, ben ik altijd positief gebleven! Ik blijf altijd vooruitkijken. Ik houd me, in het dagelijks leven, nu bezig met het delen van mijn verhaal en mijn ervaringen via Instagram. Hiermee wil ik andere mensen helpen, want, zoals ik zelf altijd zeg: ‘ik heb een metabole ziekte, maar ik ben het niet’.”
Naast het delen van haar verhaal via Instagram, is Sannae ook actief als spreker. Op 12 april van dit jaar organiseerde VKS samen met het metabole team van het Erasmus MC in Rotterdam een bijeenkomst voor iedereen die te maken heeft met UCD en OA. Sannae was hierbij aanwezig, samen met haar familie. Sannae heeft tijdens deze bijeenkomst haar persoonlijke verhaal gedeeld met de aanwezigen. Zoals zij zelf zegt: “Ik heb een metabole ziekte, maar ik bén het niet.”
Je kunt Sannae volgen via haar Instagrampagina.
NOOT: De wetgeving en transplantatiesysteem is in Nederland anders dan in België.
