Skip to main content

Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

Familieweekend BOKS

Familieweekend BOKS vzw

Save the date!

Van 2 tot 4 oktober 2026 gaan we weer naar Vayamundo in Oostende voor ons jaarlijkse BOKSfamilieweekend.

Noteer deze data alvast in je agenda!

 

 

MPS enquête

Help ons de stem van families wereldwijd te horen!

Doe mee aan de internationale MPS-ouderenquête.

Deel uw ervaring met behandelingsopties en draag bij aan beter begrip voor families wereldwijd.

Klik hier om de enquête te openen

BOKS Infodag

BOKSinfoDAG

Dankjewel!

We kijken terug op een boeiende en verbindende BOKSinfoDAG aan UZ Brussel!

Bedankt aan iedereen voor jullie aanwezigheid.

Oprechte merci aan onze sponsors die deze dag mogelijk maakte.. Jullie steun maakt het verschil!  

BOKSinfodag2026 2

Pervivo

Pervivo

7 maart 2026

In het Pervivo-park (Holsbeek - Hofheide) vind je bomen die kinderen en volwassenen, overleden aan een stofwisselingsziekte, vertegenwoordigen.

MetabERN Fabry dag

28 maart 2026

Save the date!

Zaterdag 28 maart 11.00 - 18.00 u.
Maison de la Poste - Brussel

Op de agenda in deze sessie:

  • Het belang van multidisciplinaire zorg
  • De nieuwste nefroprotectieve strategieën
  • Benaderingen bij de zorg van cardiovasculaire symptomen
  • Pijn en gastro-intestinale klachten
  • Het belang van mentale gezondheid en emotioneel welzijn
  • Een boeiende vraag-en-antwoordsessie met zorgprofessionals en patiëntenvertegenwoordigers

Announcement - Annonce - Aankondiging - Fabry Day 2026

Inschrijven - S’inscrire

Bedankt BOKS-vrijwilligers!

Het was een gezellige vrijwilligersdag in BOKRIJK op 27 september 2025

De Warmste Week

Matthias heeft PKU

Whauww wat zijn we fier op onze nieuwe getuigenis van Mathias, hij heeft PKU. Wil je meer weten bekijk de getuigenis: in NL - FR - ENG

Met dank aan Biomarin, Vitaflo, PTC Therapeutics voor de steun om dit mede mogelijk te maken. 

Wat is PKU?

NIEUW: onze kersverse animatiefilm over PKU is klaar voor lancering! 

Met dank aan Vitaflo, Biomarin en PTC Therapeutics voor de ondersteuning en mooie samenwerking! 

Video français

English video

    Wat is een stofwisselingsziekte?