Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

  • Wat is een stofwisselingsziekte?

    Wat is een stofwisselingsziekte?

  • Toeteraar BOKS vzw

    De Toeteraar

    BOKS vzw dankt alle aanwezigen en sprekers op de BOKSinfodag!

    Ook ZKH Prins Laurent was aanwezig.

  • International GLUT 1 Awarenessday

    Glut1-deficiëntie syndroom

    In juni gaat het 4e Europees congres over GLut1-DS door in Duitsland (buurt van Frankfurt).
    Alle families zijn WELKOM!
    Voor meer info en ervaring omtrent de ziekte en congressen contacteer Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

    Meer info

  • Kadet zoek grootouders

    Kadert zoekt grootouders

    om een praat- en doeboek uit te testen met een
    kleinkind dat een ziek broertje of zusje heeft.

    Meer info

  • Pervivo

    zaterdag 25 maart 2023

    Herdenkingsdag voor onze overleden kinderen

  • Toeteraar BOKS vzw

    Blijf lid van BOKS vzw en verleng je lidmaatschap ook voor 2023!

    Ongelofelijk maar waar: het lidgeld voor een jaar lang blijft 20 euro!
    Snel storten dus op rekeningnr. BE70 7510 0149 2325, met vermelding van je naam + lidgeld '23

    We kijken er naar uit om je weer te zien verschijnen!

  • kinderen met MPS II gezocht voor studie

    Ken je iemand met MPS II?

    Gezocht: deelnemers voor een studie om de werkzaamheid en veiligheid van DNL310 versus Idursulfase te bepalen bij kinderen metMPS II

    Meer info

     
  • Gezocht familie met kindje met Smith-Lemli-Opitz syndroom

    Een nieuw project voor personen met Smith-Lemli-Opitz syndroom en hun families

  • Lut en Emmy werken aan de InfoBOKSDag

    Met twee is fijner dan alleen!

    Bekijk hier de video van Lut en Emmy

  • Patiënten met NPC gezocht voor deelname aan studie

    IntraBio is op dit ogenblik actief op zoek naar patiënten met NPC om deel te nemen aan een fase 3 klinische studie met N-Acetyl-L-Leucine.

    Meer info

Wat is een stofwisselingsziekte?

Blijf je graag op de hoogte? Schrijf je in op onze nieuwsbrief!

Made with love by Hootkoetuur