Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

En français

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

Matthias heeft PKU

Whauww wat zijn we fier op onze nieuwe getuigenis van Mathias, hij heeft PKU. Wil je meer weten bekijk de getuigenis: in NL - FR - ENG

Met dank aan Biomarin, Vitaflo, PTC Therapeutics voor de steun om dit mede mogelijk te maken.

Onzichtbare ziekten,
thema van de Warmste Week

Op 29 september weten we of we erbij horen!

DUIMEN!

Heb jij een chronische ziekte of langdurige gezondheidsproblemen?

Help ons zicht te krijgen op hoe behandelingsbeslissingen vandaag worden gemaakt om de zorg van morgen te verbeteren en vul de vragenlijst van de KUL in!

Iedereen vanaf 18 jaar, met een chronische ziekte of langdurigegezondheidsproblemen, wonende in België, kan deelnemen. Het invullen is eenvoudig, duurt max. 10 à 15 minuten en is volledig anoniem.

Heb jij vragen over deze studie? Contacteer Elise Schoefs: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Meer info

Vragenlijst

BOKSrun

22 juni 2025

Over BOKSrun op de radio:

Pompe Survey

De Pompe Survey is een wereldwijde studie die informatie verzamelt over de effecten van de ziekte van Pompe op het leven van patiënten en hoe de behandeling daar verandering in brengt.

Download hier de flyer

Meer informatie over de Pompe Survey

Aanmelden voor de survey

Naar een beter beleid voor zeldzame ziekten

Er begint beweging te komen op politiek niveau, er wordt hard gewerkt aan een nieuw zeldzaam ziektenplan. Help meer inzicht te krijgen door de enquête in te vullen: hoe de weg naar de diagnose van de ziekte is verlopen en of/hoe je expertise voor je ziekte hebt gevonden.

Meer informatie vindt u op de website van RadiOrg: Zeldzame ziekten: naar een beter beleid: begin nu!

Vul de enqête in.

Mijn Fabry-profiel en het Fabry gezelschapsspel

Hulpmiddelen om de kwaliteit van leven met Fabry te verbeteren.

Bekijk de video

Help mee de diagnose van de ziekte van Fabry te verbeteren!

Bingli en Takeda België werken samen met professor David Cassiman (UZ Leuven) aan een slim hulpmiddel dat artsen helpt de ziekte van Fabry beter op te sporen, zodat patiënten sneller met hun behandeling kunnen starten.

Heeft u deze diagnose? Dan nodigen we u graag uit om een eerste versie van ons hulpmiddel te testen en feedback te geven.

Meer info

Meedoen aan het onderzoek

Palingfeesten

Pinksterweekend: 6-7-8 juni 2025
van 12.00 tot 20.30 u.

Paling op zijn Mariekerks
Verschillende tentoonstellingen
Kunstmarkt
Op zaterdag: gratis ticket voor een boottocht

Folder

Wij zoeken nog vrijwilligers!

Bereid om een helpende hand toe te steken? Vul dan dit formulier in.

Future Frontier Day

5 juli 2025

Op zaterdag 5 juli nodigen we je uit voor een dag volinteressante workshops en fun in Bobbejaanland! We nemen je graag mee op een reis van het verleden naar de toekomst – van het Wilde Westen naar innovatieve ontdekkingen!

Meer info

Heb je vragen?
Neem contact op met Vitaflow
+32 3 291 02 30
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Jonge mensen met Fabry... mis deze kans niet!

Op 26-28 september 2025 is het FIN weekend voor jong volwassenen (22-32 jaar) gepland in ANTWERPEN (België).

Op het programma staan:

Educatieve workshops over persoonlijke en professionele ontwikkeling.
Je vaardigheden inzetten om het leven van Fabry-patiënten, geestelijke gezondheid, uitdagingen en best practices te verbeteren.
Nieuwe activiteiten uitproberen, met gelijkgestemden praten, deelnemen aan een sociaal evenement
Vrienden maken en plezier maken.
Tijd om te ontspannen en tot rust te komen.

Neem zeker contact op!