Skip to main content

Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

  • Goed nieuws!

    De tweede gentherapie in België werd goedgekeurd voor terugbetaling. Deze keer gaat het om Upstaza, een therapie ter behandeling van AADC deficiëntie, een stofwisselingsziekte met zeer ernstige gevolgen.

  • BOKSrun

    BOKSrun

    23 juni 2024

    Op zaterdag 23 juni vindt de 7de editie van onze jaarlijkse BOKSrun plaats op de voetbalvelden van KSK Kallo.

    Inschrijven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of ter plaatse, 15 minuten voor de start van elke run.

    Meer info.

  • Rare disease day

    Wereld Zeldzame Ziektendag

    29 februari 2024

    BOKS Hope Campagne:

    Maak een foto van jezelf en iedereen die steun geeft aan STOFWISSELINGSZIEKTEN! 

    Stuur je foto naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

    We maken er een digitale campagne van op onze socials samen met je buren, vrienden, familie,..! DANK u! 

  • Benefiet Agility webdstrijd

    23 maart 2024

    Op de terreinen van HvARTS hondenschool in Vrasene.

    Wedstrijd ten voordele van BOKS vzw.

    Inschrijven via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

    Meer info

  • Boks vzw chocoladeactie

    Van heerlijke chocolade genieten én BOKS steunen!

    Een pakket, verpakt in een luxe draagtasje, kost € 12 en bevat:

    • Côte d’Or reep melk met nootjes 45 gr.
    • Côte d’Or reep banaan 48 gr.
    • Côte d’Or reep coco 44 gr.
    • Côte d’Or reep double lait 46 gr.
    • Côte d’Or Nougatti 30 gr.
    • Côte d’Or Snax Big Size 2-pack 60 gr.
    • Côte d’Or tablet melk 150 gr.
    • Côte d’Or Collection box best of Côte d’Or 242 gr.

    Meer info

     

  • Infoboks archief online

    Als lid van BOKS vzw krijg je 3 maandelijks de infoBOKS, ons digitaal magazine, toegezonden. Vanaf nu kan je de infoBOKS ook raadplegen op onze website.
    Hoe?

    1. Ga naar Infoboks.
    2. Registreer je.
    3. Open je mail en bevestig je e-mailadres.
    4. Na controle van je lidmaatschap ontvang je hierover een bevestigingsmail. Klik op de activatielink. Nu kan je alles nalezen, opzoeken of de PDF-versie printen. Handig toch. Dit wordt een mooi archief!
  • Oproep Falconstudy

    Falcon zoekt patiënten die willen meewerken aan een onderzoek naar een
    nieuwe behandeling voor primaire mitochondriale ziekte.

    Meer info

    Brochure

    Interesse? Neem dan zeker contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

     

  • Brochure ziekte van Fabry

    Nieuw

    Volledige infobrochure over de ziekte van Fabry. Nu beschikbaar  in Nederlands en Frans!

    Binnenkort ook beschikbaar in je CEMA. Vraag ernaar. 

  • Familieweekend BOKS

    Familieweekend BOKS vzw

    27-28-29 september 2024

    BOKSfamilieweekend gaat door op 27-28-29 september 2024 in Vayamundo.

    De datum is gewijzigd omwille van lokale verkiezingen.

    Wat is een stofwisselingsziekte?