4. DIEETASPECTEN BIJ VERSCHILLENDE STOFWISSELINGSZIEKTEN.

Toepassing in verschillende situaties.

Leven met een stofwisselingsziekte gaat dikwijls gepaard met de nodige voedingsaanpassingen. Zowel voor de dagdagelijkse activiteiten, maar ook voor de uitstappen, feesten, vakantie moet men zeker extra voorbereidingen treffen.

Hieronder vindt u wat algemene info. Vraag ook steeds meer praktische info, specifiek uitgewerkt voor uw dieet, aan de diëtiste van uw Centrum voor metabole aandoeningen.

4.I. Tips voor vakantie

Voor je op vakantie vertrekt is het raadzaam om informatie in te winnen over al de medische en dieetvoorzieningen op je vakantiebestemming. Kijk dit ook na voor de landen waar je op doorreis bent.
Via het internet kan je heel wat informatie vinden, maar opgelet voor onjuistheden. Controleer de gegevens, vb. neem telefonisch contact, voor het vertrek.

Indien je met de wagen vertrekt, dan kan je extra bagage en producten mee nemen. Indien je vliegt, is de bagage beperkt en moet je (soms) vooraf een uitzondering aanvragen om extra bagage mee te nemen.

• Informeer je welke producten in het ‘vakantieland’ te verkrijgen zijn en via welke instanties. In geval van nood kan je er dan beroep op doen.
• Je kan vooraf producten opsturen.  Zeker nagaan of ze aangekomen zijn.
• Informeer je welke metabole centra er liggen in de buurt van je vakantiebestemming. Noteer ook de namen en telefoonnummers van de verantwoordelijke artsen. In geval van nood kan je dan contact met hen opnemen.
• Informeer naar zelfhulpgroepen in het vakantieland. Neem vooraf contact met hen en informeer naar een contactpersoon in de regio van je bestemming.

Brochure ESPKU

• Basisuitleg over PKU in 16 talen, met name Frans, Nederlands, Engels, Italiaans, Duits, Grieks, Spaans (Castilliaans), Catalaans, Hongaars, Portugees, Zweeds, Noors, Deens, Turks, Sloveens, Pools.
• Adressen en telefoonnummers van metabole centra (alle aandoeningen) in de meeste Europese landen.
  Op het laatste blad van de infobundel van de special products van Milupa, staat een lijst met alle vertegenwoordigingen van Milupa in het buitenland. Vraag ernaar bij uw diëtiste.
• Adressen en telefoonnummers van zelfhulpgroepen voor PKU in de meeste Europese landen
• Een formulier voor gebruik bij de douane met een lijst van de merken van aminozuurmengsels en geneesmiddelen die noodzakelijk zijn voor de behandeling van de aandoening.

Wat meenemen ?

Indien je speciale voedingsproducten of geneesmiddelen dient mee te nemen, let dan op de volgende punten:

• Zorg voor een attest voor de douane met vermelding van alle benamingen van de producten die noodzakelijk zijn voor de behandeling (verkrijgbaar bij je arts). Op dit attest wordt ook de aandoening vermeld en het telefoonnummer van je arts in het Centrum voor metabole aandoeningen.
• Zorg dat je zeker voldoende producten meeneemt voor de volledige reis en neem reserve mee van de levensnoodzakelijke producten (aminozuurmengsels en medicatie).
• Let op de vervaldata van de producten (indien je voor langere tijd vertrekt).

Aminozuurmengsels.

• Gesloten verpakkingen.
  Neem alleen gesloten verpakkingen mee.
  Open verpakkingen kunnen argwaan wekken. Bepaalde aminozuurmengsels lijken erg op een bepaalde drug.
• Originele verpakkingen.
  Neem alleen de originele verpakking mee en geen plastiek zakjes met het poeder erin per dag. Bij controle bij de douane vermijdt dit onnodige discussies.

Geneesmiddelen.

• Zorg voor een voldoende hoeveelheid voor de volledige reis en wat reserve.
• Let ook op de vervaldata.
• Indien u de producten koel dient te bewaren, houd hier rekening mee en voorzie de nodige koeling tijdens de reis (wagen) of informeer u bij de vliegmaatschappij en/of reisorganisator.

Medisch attest.

• Zorg dat u een medisch attest bij heeft van de arts van het Centrum voor metabole aandoeningen.
• Dit attest dient een verklaring te bevatten waarom u deze geneesmiddelen of poeders of voedingsmiddelen meeneemt.
• Dit attest is liefst in het Engels opgesteld of in de taal van de landen waar u doorreist.

Materiaal

• sondevoeding en alle hulpmaterialen : zorg dat je alle hulpmiddelen bij je hebt. Informeer je waar je in het buitenland reserve-materiaal kan verkrijgen.
• Brood (eiwitarm of ander speciaal brood)
• Broodoven voor kneden en bakken (+ reisstekker)
• Broodrooster : kan nuttig zijn als het brood niet meer vers is.
• Vacuümverpakt brood : zelf gebakken brood per 2 sneetjes of integraal verpakken.
  Vacuüm verpakken kan bij de beenhouwer of een traiteur of sommige restaurants (probeer dit eerst in een thuissituatie, want de bewaartijd is soms toch beperkt).
  Vacuüm verpakt eiwitarm brood van Loprofin of Valpiform kan nuttig zijn, maar probeer dit ook eerst.
• Brood kan je ook vers bakken de dag van vertrek en ter plaatse per portie invriezen (oppassen als u warm brood verpakt – mogelijke schimmelvorming)
• Je kan het brood ook vooraf invriezen en meenemen in een koelbox (max. 3-4 uur).

Andere

• Telefoonnummers.
  Zorg voor de telefoonnummers van de arts en de diëtiste van het Centrum voor metabole aandoeningen. In geval van nood kan u dan steeds contact met hen opnemen.
• ESPKU-brochure.
   Zie boven.
• Weegschaal ? Indien nodig
• Je kan de maaltijden vooraf invriezen en meenemen in een koelbox.

Op het vliegtuig

Tijdens de meeste vluchten worden maaltijden voorzien. Meestal kan je vooraf een speciale maaltijd laten bestellen. Houd er evenwel rekening mee dat dit kan foutlopen en zorg dat je zeker zelf voldoende ‘dieetpicknick’ mee hebt voor de reis. Soms is de gevraagde dieetmaaltijd niet voorhanden, soms wordt een vlucht last minute gecancelled en dien je een andere vlucht te nemen waar de maaltijd niet voorhanden is …

Import van voeding in bepaalde landen

In bepaalde landen mogen sommige producten niet ingevoerd worden: vb USA: niet toegelaten dierlijke producten mee te nemen in het land. Houd er rekening mee indien je ‘melk’-voedingen dient mee te nemen. Je hebt hier vooraf toestemming voor nodig en soms wordt het volledig geweigerd. Mits een attest van de behandelende arts – vooraf – kan die toestemming wel verkregen worden. Maar vraag dit tijdig na.

Voeding ter plaatse

Hotel:

Informeer bij je reisagentschap of het mogelijk is om het dieet ter plaatse door de keuken te laten toepassen. Vraag om  de praktische richtlijnen in verband met het dieet door te geven aan de keukenverantwoordelijke.
In functie van een kamp kan je analoge voorbereidingen treffen.

• Zorg voor dieetlijsten in de taal van het land.
• Informeer je of je de mogelijkheid hebt om in te vriezen bij aankomst, zodat je een aantal verse producten van thuis kan meenemen.

Appartement, studio of bungalow:

Informeer of je een koelkast ter beschikking hebt met een diepvriesvak.
Keukenuitrusting ? Oven ?

4.II. Tips voor kampen en schooluitstappen : bos -, sneeuw -, zeeklassen.

• Geef voldoende achtergrondinfo aan de begeleiders en vraag wie het kind specifiek zal opvolgen tijdens het verblijf. Maak goede afspraken met die persoon.
• Informeer naar het menu.
• Zorg voor dieetlijsten in de taal van de verantwoordelijke van de keuken.
• Overleg met de keuken wat je zelf bereid en kant- en klaar kan meegeven.
• Geef diepgevroren maaltijden mee of laat ter plaatse meteen invriezen.
• Geef voldoende informatie over mogelijke alternatieven binnen het gewone voedingsgamma.
• Zorg dat er voldoende alternatieven zijn binnen het gamma van de dieetvoeding. Indien het brood niet meer goed is, kan het kind misschien cracotten of beschuiten eten …

4.III. Tips voor feesten.

Indien je naar een feest gaat:

• Informeer naar het menu.
• Neem zelf een aantal basisgrondstoffen mee (vb speciaal brood of een speciale bereiding van deegwaren of aardappelen) zodat het kind steeds iets te eten heeft, wanneer het echt niets of onvoldoende van de feesttafel kan en mag eten.
• Indien je een ganse dag weg bent, neem zeker voldoende geneesmiddelen en speciale producten mee.

Indien je zelf een feest organiseert of voldoende inspraak hebt in de bereidingen :

• Zorg dat het kind met een stofwisselingsziekte optimaal kan mee-eten van het feestmaal.
• Voorzie gerechten die het kind mag eten, of eenvoudig aan te passen zijn zodat het kind het gevoel heeft hetzelfde te eten.
• Is het feest voor het kind zelf, laat het dan zeker mee het menu bepalen en pas de feestmaaltijd aan aan zijn of haar keuze. Kies samen gerechten die eenvoudig klaar te maken zijn zowel voor het dieet als de gewone maaltijd.