|
Levensgeschiedenis Op 11 oktober 1993 werd ons tweede kindje geboren : Sanne, 3,010 kg en 48 cm.
Aanvankelijk waren wij natuurlijk blij, maar toch zagen we direct dat er iets niet klopte, in vergelijking met ons eerste kindje Evelynn, dat gezond is ! Ons Sanne weende praktisch niet, ze lag in een soort kikvorshouding en reageerde bijna niet op reflexonderzoeken. Zij moest naar een andere afdeling voor verder onderzoek. Wij, de ouders, bleven alleen op de kamer achter. Drie uren, vooraleer wij ons Sanne terugzagen, gegarandeeerd dat duurde een eeuwigheid ! Wij mochten bij haar, op de neanatologie. Daar lag ze dan, ons kleine schepseltje, in de couveuse met allerhande draadjes en buisjes, naalden, pleisters die in verbinding waren met een monitor, enz, enz, ….
Ons Sanne had geen zuigkracht, en kreeg daarom in het begin alleen maar infusen. Het was erg, geen kind op de kamer te hebben om aan de bezoekers te tonen. Na 5 dagen en 500 gram gewichtsverlies werd ze overgebracht naar de neonatologie elders.
Het zou om een stofwisselingsziekte gaan ? ! ? !
Daar lag ze nu, zo stil en roerloos. Waarom moest nu haar zoiets overkomen, waarom ? ? ?
Het was steeds een opluchting om ons Sanneke eens enkele minuutjes per dag in mijn armen te mogen houden, om haar flesje te geven. Na 25 dagen op de neanatologie en vele tests te hebben ondergaan, mocht ze eindelijk uit de couveuse, naar de intensieve zorgen. Dat was voor ons al weer een hele stap vooruit !
17 november 1993 : eindelijk mocht ze naar huis. We moesten na een week wel terug op controle komen. De kinesist kwam toen alle dagen lang om te tapoteren.
14 december 1993 : Sanne moest terug opgenomen worden wegens bronchitis, koorts, braken, enz, … Toen is men begonnen met sondevoeding, om de voeding geleidelijk aan en meer gespreid te geven. Resultaten hebben uitgewezen dat Sanne lijdt aan « centrale diabetes insipidus »
In april werd vastgesteld dat zij leed aan rachitis. Nu nog draagt zij ‘s nachts een corset tegen scoliose. Scoliose is een zijdelingse kromming van de wervelkolom.
3 mei 1994 : Sanne werd weer opgenomen met een bronchitis. Weer hele dagen op en af naar de kliniek, ik heb tenslotte nog een dochtertje, om voor te zorgen. Maar gelukkig kon ik steeds rekenen op de steun en hulp van naaste familieleden en vrienden. Normaal mocht ze ‘s vrijdags 3 juni 1994 naar huis, doch de behandelende metabolist had gezegd beter te wachten tot na het weekend. Die zondag, als een donderslag bij heldere hemel, deed ons Sanne om 15.00 uur een hartstilstand. Toen dachten we, nu is het gedaan. Ons Sanne, die tot hiertoe zo hard gevochten had … wat als ze thuis was geweest …. Om 19.00 uur terug een ademstop ( = wiegedood). Een week lang werd zij beademd. Mijn echtgenoot en ik hebben een week, dag en nacht, gewaakt. Na die week bleek ons Sanne er genoeg van te hebben gehad, want tot grote verbazing van het verplegend personeel, trok zij zelf haar tube uit. Mits continue zuurstoftoevoer mocht zij op 25 juni 1994 het ziekenhuis verlaten.
Naargelang de evolutie wordt een « renaal Fanconi-syndroom » en « mitochondriale cytopathie » duidelijk.
11 december 1994 : Sanne terug naar het ziekenhuis, terug hetzelfde liedje, bronchitis, braken, koorts, gewichtsverlies,…
Honderdentwaalf dagen in totaal in de kliniek, vastgekluisterd aan een bed. Ik hoef niet te vertellen aan al die ouders, hoe frustrerend het is geweest, doch het heeft zéér zeker de moeite geloond. Zij is een zonnetje in huis. We zouden haar niet meer kunnen missen ! ! !
Op 2-jarige leeftijd is zij pas beginnen te lopen. Psychomotorisch staat zij wel wat achter, ze heeft alleen wat langer tijd nodig.
Tot op heden krijgt zij ‘s nachts nog sondevoeding, al de nodige medicatie, 1 keer per week kiné, …
Sanne gaat sinds september 1996 naar de gewone kleuterschool.
In oktober en november heeft ze nogmaals 2 operaties ondergaan, ten gevolge van cataract ( = ouderdomsstaar). Sanne zag maar 3/10. Hierbij hebben ze de troebele lensjes vervangen door kunstmatige. Doch moet zij ook nog een brilletje dragen. Door haar zicht te verbeteren, zal hopelijk haar verdere ontwikkeling beter evolueren.
We proberen altijd zo optimistisch mogelijk te blijven, toch is het niet altijd even makkelijk ! ! !
Mama van Sanne |
