|
Vijf jaar geleden kregen Hanka en Arjan de harde waarheid te horen: hun zoontje Rick lijdt aan een zeldzame stofwisselingsziekte, die zijn geestelijke en lichamelijke vermogens steeds verder zal aantasten. Rick wordt waarschijnlijk nooit ouder dan dertig, maar toch vechten ze hoopvol voor zijn toekomst. Getuigenis van een optimistische moeder.
Rick was bijna vijf jaar toen de diagnose werd gesteld. Test wezen uit dat hij toen op het verstandelijke niveau zat van een kind van vier. Twee jaar later was dat gedaald naar het niveau van een kind van drie. Nu is zijn niveau zo laag, dat het amper meer te meten valt. En het zal alleen maar lager worden. Bij elk stapje terug neem je opnieuw een beetje afscheid. Dat begon eigenlijk al op het moment dat we de diagnose hoorden. Niet alleen omdat je dan weet dat met elke dag zijn dood dichterbij komt, maar vooral omdat hij met elke dag verandert. Je neemt telkens weer afscheid van het kind zoals je dat kende.
Rick heeft aspartylglucosaminurie, een zeer zeldzame aandoening waarvan wereldwijd slechts 250 gevallen bekend zijn. Daarom duurde het ook zo lang voordat eindelijk duidelijk werd wat Rick mankeerde.
Als baby en peuter is Rick vaak ziek: verkoudheid, griep en oorontstekingen zijn aan de orde van de dag. CARA, zeggen artsen. Een verklaring voor zijn gedrag hebben ze niet. Rick was een ongelooflijk beweeglijk kind. Ik kon hem geen moment uit het oog verliezen. Hij zat overal op, onder en in. Raakte alles aan, wilde alles telkens weer opnieuw uitproberen. Het was net een stuiterbal. En hoe ik hem ook waarschuwden hij trok zich er niets van aan. Als ik hem strafte, krijste en schreeuwde hij het hele huis bij elkaar. Dat was heel zwaar, maar hij was ons eerste kind en ik wist niet beter dan dit normaal gedrag was.
Als Rick tweeënhalf jaar is, verhuist hij met zijn ouders naar een kibboets in Israël. We wilden heel graag wat van de wereld zien en dat land trok ons erg aan. Toen we de kans kregen daar te gaan werken, grepen we die met beide handen aan. De arts vond het een goed plan. Het milde klimaat zou Rick zeker goed doen. En dat was ook zo: lichamelijk gezien knapte hij helemaal op. Maar hij bleef vreselijk druk. Bovendien werd hij maar niet zindelijk, ontwikkelde zijn fijne motoriek zich slecht en had hij een taalachterstand. Echt zorgen maakten we ons daar niet om; het ene kind ontwikkelt zich nu eenmaal sneller dan het andere. Wel besloten we hem naar een speciale kleuterschool te doen, waar de groepen klein waren en men gericht was op gedragsproblemen.
Ondanks de enorme energie die Rick van ons vergt, willen we graag nog een baby en beval ik in de kiboets van een dochter Sifra. Een half jaar daarna keren we terug naar huis. Niet in het minst omdat we het belangrijk vinden dat de op dat moment vier oude Rick zijn moedertaal goed leert. Dat lijkt in Israël voor de kleuter een te grote opgave. Eénmaal terug, werd Rick prompt weer ziek. En zijn gedrag leek alleen maar drukker te worden, ondanks dat hij ook hier naar een speciale kleuterschool ging. De kinderarts maakte ons verwijten over de opvoeding: “Jullie slepen dat kind de halve wereld over, jullie doen maar wat.” Hij besloot om Rick vijf dagen te laten opnemen, om hem lichamelijke en geestelijk te onderzoeken. De diagnose luidde ‘ADHD’: een hyperactief kind. Rick had een kleine afwijking in zijn gedrag, doordat hij alle informatie van buitenaf ongecontroleerd binnen krijgt. Hij heeft geen zeef, geen rem. Dus kan hij zich niet concentreren en heeft hij geen minuut rust. Maar, werd ons verteld, met speciale begeleiding zou hij er vanzelf overheen groeien.
Een half jaar later worden we gebeld door het ziekenhuis: of we willen langslopen bij de kinderarts. Dat vonden ik heel vreemd, ik had meteen het gevoel dat er iets niet klopte. Het bleek dat ze al die tijd bezig waren geweest een urinemonster van Rick te onderzoeken, dat we na de opname nog hadden moeten geven. Zes maanden speurwerk had nu onomstotelijk vastgesteld dat Ricks problemen voortkwamen uit een stofwisselingsziekte. Hij zou lichamelijk en geestelijk steeds verder achteruit gaan, en tenslotte sterven. Het bericht kwam als een donderslag bij heldere hemel, wij waren die urine allang vergeten. Die avond en de eerste tijd daarna heb ik in een waas doorgebracht. Ik was niet in staat bewust te denken, het duurde maanden voor de werkelijkheid beetje bij beetje tot me doordrong. Ik kon zijn kamertje niet binnenstappen zonder vol te schieten, dan zag ik de toekomst voor me. Omdat de reguliere geneeskunde geen behandeling kent, hebben we in het begin onze toevlucht gezocht tot het alternatieve circuit. Homeopaten, wichelroedelopers, magnetiseurs, paranormaal genezers: alles en iedereen is hier over de vloer geweest. En intussen had ik elke nacht dezelfde droom: ik ontleedde zijn lijfje, op zoek naar een stukje dat ontbrak.
Rick mist een enzym dat ervoor zorgt dat bepaalde stoffen in de lichaamscellen worden afgebroken. Gebeurt dat niet, dan stapelen ze zich op tot de cel overvol is en niet meer functioneert. Omdat er geen nieuwe hersencellen worden aangemaakt, treedteen verlies van alle vermogens op. Langzaam maar zeker worden patiënten zowel lichamelijk als geestelijk gehandicapt. Doordat de weerstand steeds verder afneemt, treden talloze infecties op die er uiteindelijk toe leiden dat de patiënt sterft. Vaak zie je dat niet de dood zelf, maar de periode daarvoor voor ouders het allermoeilijkst is. Hun kinderen zijn dan niet meer dan kasplantjes, kunstmatig in leven gehouden met infusen en voedingssondes. De laatste fase is een lijdensweg, die soms jaren duurt. En dan is de dood een verlossing van ondraaglijke zorg. Ik had aanvankelijk minder moeite met het idee Rick te verliezen, dan met zijn verstandelijk handicap. Ik associeerde verstandelijk gehandicapte mensen met kwijlen, schreeuwen en ongevraagd aanraken? En nu bleek mijn eigen zoon zo iemand te zijn! Maar erger dan voor mezelf, vond ik het voor Rick. Het leek me gruwelijk om zonder verstand te moeten leven en niet in staat te zijn om te denken en zelfstandig beslissingen te nemen. Altijd maar verzorgd te moeten worden. Hoe kun je dan plezier hebben in het leven? Hoe zou hij ooit gelukkig moeten worden? Heel bewust ben ik toen contact aangegaan met verstandelijk gehandicapten. De eerste keer was tijdens een braderie, waar gehandicapten een playback-act opvoerden. Jankend stond ik voor het podium: dit was het voorland van Rick. Maar in de loop der tijd ontdekte ik dat deze mensen juist heel lief en happy zijn. Dat merk ik ook aan Rick. Hij is een blij en gelukkig kind. Lichamelijk gaat het goed met hem, maar hij kan niet schrijven, hij praat brabbelend. Als je hem vraagt wat hij vanmiddag gegeten heeft, weet hij dat niet meer.
Rick slikt tegenwoordig anti-psychoticum om zijn impulsen in toom te houden, maar hij is nog altijd erg druk. Ik kan hem geen moment alleen laten, hij doet de gekste dingen. Handelingen die voor ons onlogisch zijn, zijn dat voor hem niet. Vergelijk het maar met een dement persoon, die vindt het ook normaal om zonder jas de stromende regen in te stappen. Daarom begrijpt hij het ook niet als we dingen verbieden en hij reageert dan met blinde drift, gaat schoppen en slaan. Dit gedrag en alle aandacht die hij opeist, maakten het uiteindelijk onmogelijk hem thuis te laten wonen. We hebben tenslotte nog een dochter, die ook aandacht nodig heeft. Gelukkig vonden we een prima oplossing: Rick woont nu de ene week thuis, de andere in een tehuis voor verstandelijk gehandicapten hier vlakbij. Het was een emotionele beslissing, maar onvermijdelijk. Als hij nu thuis is, kunnen we van hem genieten. Want ondanks alle problemen is hij echt een zonnetje in huis.
Uiteindelijk heeft Ricks ziekte ons meer gegeven dan afgenomen. We zijn vele illusies armer: hij zal nooit de jongen en man worden waarover we ooit fantaseerden. Maar we zijn belangrijkere ervaringen rijker. We staan nu makkelijker in het leven, we beseffen dat je niets kunt plannen en het leven moet nemen zoals het komt. En als dat tegenvalt, moet je niet bij de pakken neerzitten, maar oplossingen zoeken.
Hanka |
