|
Levensgeschiedenis Mathew werd geboren op 28 december 1995.
De eerste 8 maanden van mijn zwangerschap waren goed verlopen, de laatste maand, echter, kreeg ik zwangerschapsvergiftiging.
Toen Mathew geboren werd, waren we heel blij met hem.
Daar hij te weinig woog, 2,100 kg, werd hij verpleegd in de « warme kamer ». Mathew was bij de geboorte 47 cm lang. Er was aan hem dus niets verkeerd te zien. Het was een normale baby, alleen heel mager.
Uiteindelijk heeft Mathew 1 maand in het ziekenhuis verbleven. Dit omwille van het feit dat ze bij hem « reflux » hadden ontdekt. Tijdens zijn verbijf in het ziekenhuis kreeg hij er nog een urineweginfectie bij. Daarom lag hij aan een infuus, eerst in zijn voetje, tot dit geïnfecteerd raakte, daarna in zijn hoofdje. Dat was verschrikkelijk !
Na 1 maand was hij genezen en eindelijk op gewicht ; want hij kwam ook maar niet bij. Toen hij naar huis mocht, woog hij 2,500 kg en mat 50 cm.
Eénmaal thuis, deed hij niets anders dan wenen … dag en nacht … 3 maanden lang. De kinderarts zei dat het van de reflux was en dat hij waarschijnlijk krampen in zijn buikje had. We wisten toen nog niets van zijn ziekte.
Regelmatig consulteerde we de kinderarts. We stelden ons meer en meer vragen. Mathew reageerde niet zoals alle andere kinderen. Onze vrienden hadden ook een kindje van dezelfde leeftijd als Mathew, en we gingen vergelijken en zagen dat er iets niet klopte. Mathew nam ook geen contact met ons, daarom dachten we dat hij blind was. We zijn dan, nog maar eens, naar de kinderarts gestapt. Deze verwees ons door naar een oogarts, welke hem onderzocht. Hij constateerde dat hij buitengewoon grote ogen had, die afweken. Hij had een lui oog. Blind was hij zeker niet. Hij was toen 3 _ maand.
We merkten op dat hij niet evolueerde. Hij lag daar maar en speelde niet. Hij lachte ook niet veel. Wij terug naar de kinderarts, deze zei ons dat zijn schedelomtrek klein bleef. Ze stelde ons voor naar een kinesist te gaan. Mathew was 6 maanden oud.Ze heeft ons ook doorverwezen naar een neuroloog. Deze laatste heeft Mathew onderzocht en kon niets abnormaals vinden. Alleen was hij slap en kon hij zijn hoofdje nog niet goed recht houden. Er werd ons de raad gegeven Mathew te laten onderzoeken in het ziekenhuis. Daar werden bloed- en urinestalen genomen, een scanner onderzoek nam plaats, waar hij voor verdoofd werd. Resultaat : niets gevonden, alleen dat zijn scheidingslijn in zijn hersenen niet recht was, er zat een kronkel in. Meer werd er niet gevonden.
Toen Mathew 7 maanden geworden was, moesten we terug komen. Geen verandering.Ze stelde ons voor om nog eens een scanner te nemen, nog eens bloed- en urineonderzoek te laten uitvoeren. Weer hetzelfde resultaat : NIETS !
We zijn naar de neuroloog blijven gaan tot Mathew 1 jaar werd. Hij kon toen bijna alleen zitten. Ondertussen was Mathew al veel ziek geweest ; hij moest opgenomen worden met
40 °C. Wat ook opvalt is dat zijn aders moeilijk te vinden zijn. Bloed afnemen, is dus een tijdrovende bezigheid. Dit is een helse marteling voor Mathew … en ook voor ons.
Ze hebben ook eens ruggemerg moeten trekken. Hij heeft al heel wat meegemaakt in zijn prille leven. Toen we tegen de kinderarts zeiden dat we niet meer naar de neuroloog wilden, omdat we ze niet de geschiktte persoon vonden, heeft ze ons doorverwezen naar een revalidatiearts. Deze zag direct wat Mathew had, maar hij wou zeker zijn. Hij werd weer opgenomen voor een scan-, bloed- en urineonderzoek. Ze hebben dan ook een stukje huid weggenomen. Aan de hand van deze huidbiopt heeft men de ziekte kunnen diagnostiseren : de ziekte van Smith-Lemli-Opitz (SLO). Dit is een stofwisselingsziekte die te maken heeft met het te weinig aanmaken van cholesterol in het lichaam. Eindelijk wisten we welke ziekte Mathew had. Vanaf nu moesten we beginnen met cholesterol toe te voegen aan zijn voeding. Spijtig genoeg, zijn, ondertussen, zijn hersenen beschadigd.
Momenteel evolueert hij goed ; hij zit alleen, maar kan nog niet lopen. Hij kan ook niet kruipen, niet zelf eten of drinken. Hij is ook nog heel mager en weegt nu 9,450 kg en meet 83 cm. Hij is nu meer dan 2 jaar en heeft nog niet het besef om te kauwen, daardoor krijgt hij grote stukken binnen, waardoor hij dan weer gemakkelijk braakt. Wij geven hem gemixte voeding. Slapen doet hij heel weinig, al vanaf hij zeer jong was. Hij heeft ook van vele dingen schrik vb. lawaai van een stofzuiger, mixer, … Hij houdt niet van drukte. Hij geraakt ook zeer vlug in paniek en bijt dan zichzelf. Hij is dikwijls onrustig.
Mathew kan heel lief zijn en als je met hem speelt, kan hij hard lachen. Hij wordt echter niet graag vastgenomen en aangeraakt. Wanneer we voor hem zingen, wordt hij rustig. Hij heeft al veel meegemaakt in zijn prille leven. We hopen snel op meer beterschap. Het is niet gemakkelijk om Mathew op te voeden.
Mathew heeft ondertussen ook een zusje bijgekregen. Zij is gezond en wel.
We houden heel veel van Mathew. Zelfs de grootouders, die al een zekere ouderdom hebben, steunen ons 100 %. Dat vind ik prachtig !
Wanneer men bij Mathew zijn ziekte vlugger had ontdekt, hadden we misschien, nu al, veel verder gestaan. Maar ja.
Mathew heeft verder geen andere kenmerken van de ziekte zoals bv. zes vingers, een vervormd gezicht , geen geslacht, ….
We mogen steeds rekenen op veel steun en begrip van onze familie. En dat doet ontzettend veel deugd.
Alleen de buitenwereld, weet niet hoe ze op Mathew moeten reageren. Mensen oordelen en veroordelen, zonder te weten waarover ze praten. Ze weten niet hoe het is te leven met Mathew, een kind met een stofwisselingsziekte.
Mathew kan ook nog niet praten en uit zich door te krijsen. Wij, als ouders, hebben het zeer moeilijk om te aanvaarden wat ons overkomen is. Het is niet gemakkelijk elke dag geconfronteerd te worden met de beperktheden van uw kind. Een kind met een stofwisselingsziekte hebben in een gezin is een zware belasting. Toch houden we ontzettend veel van onze jongen : Mathew.
We zouden er ook met andere ouders willen over praten, dat zou ons goed doen.
Misschien tot op de familiedag.
Mama en papa van Mathew |
