|
Levensgeschiedenis
Na een normale voldragen zwangerschap, werd Helena geboren op 23 juni 1994 als jongste van zes kinderen. Haar broers en zus ; Adriaan (20), Teun (18), Jasper (16), Elise (14) en Merlijn (4) zijn allen gezond. Volgens de dokters was Helena een kerngezonde baby. Na de eerste borstvoeding was zij negentig gram bijgekomen.
Dit veranderde echter vanaf de daaropvolgende dag totaal : Helena at slecht en onwillig en ze huilde de ganse maaltijd. Bijkomen deed ze amper of niet. De dokter tilde er niet zo zwaar aan en raadde ons aan verder borstvoeding te geven. Het zou wel beteren. Maar na tien weken sukkelen, besloten we toch op flesvoeding over te schakelen. We raakten echter van de regen in de drup. Helena at slechts minimaal en steeds al huilend. Fruitpap braakte ze steeds uit, groentenbrij ging heel moeizaam en in heel kleine hoeveelheden.
Op zes maanden achtte de kinderarts toch een observatieopname nodig. In het ziekenhuis werden een aantal klassieke tests gedaan, die echter niets uitwezen. De pogingen van de verpleging om Helena te laten eten waren een compleet fiasco. Na een week ziekenhuisopname was Helena een halve kilo afgevallen en werden we doorverwezen naar het universitair ziekenhuis. Daar werd har spijsverteringsstelsel binnenste buiten gekeerd en … ze werd gezond bevonden. We bleven dus maar verder sukkelen. Op éénjarige leeftijd had Helena een normale lengte en woog ze amper 6 kilogram, het was een Biafraantje. Toch ontwikkelde ze zich verder normaal tot een vrolijk en zeer beweeglijk kind, met een uitgesproken willetje, maar ook met een overdreven seperatieangst
Eind juli 1995, ze was net beginnen lopen, zagen we haar van dag tot dag achteruigaan. Ze at of dronk zo goed als niets meer en vermagerde schrikwekkend. Een onmiddellijke opname in het ziekenhuis was noodzakelijk, waar zij met ernstige uitdrogingsverschijnselen direct aan baxter en sondevoeding werd gelegd.. Weer werden allerlei onderzoeken gedaan, evenwel weer zonder resultaat. De diagnose luidde : « failure tot thrive » en « aangeboren anorexia ». Eerder een symptoomomschrijving dan een diagnose. Volgens de dokters zaten alle problemen in haar hoofdje en was er geen sprake van een stofwisselingsziekte. Vanaf toen heeft Helena nooit meer zelf iets noemenswaardig gegeten en leeft ze volledig van sondevoeding. Ze braakt dagelijks meermaals, waarbij ze geregeld de neussonde mee overgaf. We werden dagelijkse klant in het ziekenhuis. De neussonde leidde bovendien tot longproblemen, wat het braken nog in de hand werkte. Ondanks alle moeilijkheden kwam Helena langzaam bij en in november 1995 werd dan ook besloten om de sondevoeding stop te zetten, in de hoop dat ze van honger spontaan zelf terug zou gaan eten. Helena weigerde echter pertinent zelfs maar te drinken en hetgene wat er « manu militari » werd ingestopt, braakte ze uit. Noodgedwongen werd de neussonde teruggeplaats en we werden in contact gebracht met een arts van een ander ziekenhuis. Deze stelde dat Helena leed aan een eetfobie, een weinig gekend fenomeen, met nog minder gekende oorzaken. Er werd in het ziekenhuis een eettherapie gestart, die tot op vandaag voortduurt evenwel zonder resultaat. Omdat de longproblemen driegden te escaleren en het braken maar aanhield, werd in maart 1996 besloten een gastronomiesonde te plaatsen. We gingen weer van kwaad naar erger : onze anders zo vrolijke en levendige Helena werd één brokje ellende. Ze kon niet meer rechtoplopen en in juni 1996 kon ze zelfs helemaal niet meer lopen. Het maagsap dat uit de wonde sijpelde, infecteerde heel de huid rond de omgeving van de implant en veroorzaakte heel veel pijn. In totaal werd de sonde negen maal uitgestoten. Toen dit in oktober 1996 twee maal op twaalf uur tijd gebeurde, werd besloten tot het steken van een « Mickey »-sonde. Dit was een hele verbetering. De infectie genas en tot op heden werd de sonde slechts eenmaal uitgestoten.
In november 1996, tien dagen na het plaatsen van de laatste sonde, werd Helena na twee dagen van onafgebroken braken, met zware constipatie terug opgenomen. Het bleek dat de sondevoeding, die geen vezels bevat, haar darmen lui maakte, waardoor er slechts een gedeeltelijke vertering plaatsvond en restanten zich opstapelden in de darmen. We geven haar nu groentenbrij en fruitpap, die we via de sonde inspuiten. Op aanraden van leden van BOKS,vzw waren we inmiddels bij een stofwisselingsspecialist gaan aankloppen. Deze kon hoegenaamd niet aannemen dat er geen lichamelijke oorzaken aan de basis lagen van Helena’s eetaversie. Een nieuwe reeks onderzoeken werd aangevangen. In samenspraak tussen verschillende artsen werd besloten om Helena vanaf 1 september 1996 elke voormiddag in een daghospitaal te plaatsen, waar zij steeds weigerde te eten. In juli 1997 werd deze therapie opgegeven.
In december 1996 wijst een onderzoek uit dat in Helena’s urine een overtal aminozuren voorkomt. Om uit te maken of het effectief gaat om een metabole ziekte, wordt een traumatische roodzuurtest gedaan. Deze mislukt gedeeltelijk, omdat Helena het product overgeeft. In januari 1997, Helena is nu eenendertig maanden oud, valt dan eindelijk het verdict : Lysinurische Proteïn Intolerance, een zeldzame stofwisselingsziekte, waarbij het aminozuur lysine een disfunctie heeft, die ammoniakvergiftiging veroorzaakt. Helena moest overschakelen op een eiwitarm en calorierijk dieet, voorwaar geen makkelijke combinatie. Zeker niet omdat zij nog steeds langs de sonde moet gevoed worden en slechts na lang zoeken een min of meer geschikt product werd gevonden (Suplena, eigenlijk bestemd voor volwassen nierpatienten). Alles bijeen waren we blij met de diagnose, omdat er nu eindelijk gericht aan Helena’s toekomst kan gewerkt worden.
Ondertussen moet Helena ook mondstimulatie volgen in de hoop dat zij ooit haar eetaversie zal overwinnen en terug spontaan op de gewone manier zal eten. De dokters waaarschuwen ons echter dat dit een kwestie van jaren zal zijn.
Vanaf 1 september gaat Helena normaal nar de kleuterklas. Het Wit-Geel Kruis zorgt voor de voeding op school. Zeer recent is Helena nog zowel motorisch als verstandelijk getest en haar ontwikkeling verloopt tot dusver normaal. Ondanks alles blijven we dan ook optimistisch en hopen op een gelukkige toekomst voor ons dochtertje, al zijn we er ons terdege van bewust dat het noch voor ons, maar zeker niet voor haar, een makkelijke opdracht wordt. |
