|
Levensverhaal van Glenn Op 18 juli 1996 werd Glenn geboren. Hij was een wolk van een baby, drie kilogram, 51 cm lang. Hij was een geschenk rechtstreeks vanuit de hemel.
Maar twee dagen later deed een donderslag bij deze heldere hemel ons leven van windrichting veranderen. Glenn werd opgenomen op de dienst neonatologie. Daar ontmoeten we voor het eerst de metabole professor. Nooit zal ik zijn woorden van toen vergeten. Hij zou ons een mokerslag toedienen. Er bestonden geen zachte woorden om ons die harde realiteit te vertellen. Glenn had een stofwisselingsziekte: Methylmalonacidurie (MMA).
Prognose: slecht tot zeer slecht.
Gevloerd door het verdict verlieten we de spreekkamer. Wij, onze ouders, we waren een hoop ellende. Na dertig dagen intensieve zorgen mocht Glenn naar huis. Als bagage kregen we mee: dieet, medicatie en zeer veel moed. Die moed zouden we zeer goed kunnen gebruiken.
Al vlug bleek dat Glenn geen goede eter was. En hetgeen hij wel at, braakte hij even snel weer uit. De hospitalisaties volgden elkaar dan ook in sneltempo op. In november 1998 had Glenn last van extreme anorexia. Hij weigerde alles. Toen hebben we besloten om een gastrostomie te laten plaatsen. Het UZ werd onze thuis, en veilige haven. De auto van mijn ouders kende ook de weg. Onvermoeibaar en steeds weer opnieuw bleven zij Glenn en onszelf steunen. Ik heb ze vaak bewonderd. Ze waren sterker dan ooit aan de buitenkant, maar binnenin zo verschrikkelijk bang. We leefden allen intens met Glenn samen, met altijd het vage vermoeden, dat de vijand elk moment kon toeslaan, meedogenloos en niet meer te overwinnen. Angst, machteloosheid en pijn beheersten onze wereld.
Op één van de vele hospitalisaties ontmoeten wij Lana, een meisje met een stofwisselingsziekte. Na vele maanden van hospitalisatie werd bij Lana besloten een levertransplantatie uit te voeren. Wij begrepen dat eigenlijk niet zo goed. Was er dan toch genezing mogelijk voor kinderen met een stofwisselingsziekte? Maar toen ging het een tijdje goed met Glenn en wij dachten eigenlijk niet zo veel meer na over transplantatie. Glenn had immers al genoeg afgezien. Maar toen wij in september opnieuw werden opgenomen, was Lana net één week getransplanteerd. Mijn moeder en ik zagen Lana in haar ziekenhuisbedje passeren. Maar wij herkenden Lana bijna niet meer. Toen wij haar voor het laatst gezien hadden, was zij een klein fragiel meisje. Nu reed ze in haar ziekenhuisbed zelfzeker de toekomst tegemoet.
Mémé Nadine wou voor Glenn ook direct een transplantatie. Had ze gekunnen ze legde hem direct op de operatietafel. Maar ik was daar niet zo zeker van. Papa Yves was direct een grote voorstander. Een paar dagen later ontmoeten wij de gastro-enteroloog. Er waren immers zoveel vragen waarop wij een antwoord wilden. Kon Glenn, met zijn type stofwisselingsziekte, wel getransplanteerd worden? Toen wij deze vraag stelden, heeft de professor enkele luttele seconden gewacht om te antwoorden. Voor ons leken ze echter een eeuwigheid. Van zijn antwoord hing Glenn zijn toekomst af.
Het antwoord was hemels, …. Het kon!
Alles wat zo lang achter ons had gelegen, lag plots weer voor ons.
Na enkele gesprekken en tal van onderzoeken kwam Glenn op 31 december 1998 op de transplantatielijst. Er werd een beeper aangekocht en het wachten kon beginnen. Maar nog geen twee weken later kwam het telefoontje: er was een lever beschikbaar. We mochten vertrekken.
Met een trillend hart gaven we Glenn in de goede handen van het medisch team. Samen werkten zij twaalf uur aan Glenn. De operatie werd een groot succes. De voorbije drie jaren hebben ons veel ontnomen, maar ook zoveel gegeven. Glenn leerde ons hoe groots een kind kan zijn in zijn klein-zijn. Hij leerde ons hoe diep ouderliefde kan zijn. Deze moeilijke tijd heeft ons ook getoond wie onze echte vrienden zijn. Het is een erfenis voor het leven.
Onze strijd is nog niet volledig gestreden. Glenn heeft nog steeds een aversie voor eten, waardoor zijn gastrotomie noodzakelijk blijft.
Stap voor stap leert hij nu te genieten van eten, maar de weg is zeker nog lang. Glenn had ook een ontwikkelingsachterstand opgelopen door de vele decompensaties. We hopen dat hij door logopedie en kinesitherapie deze achterstand zal inhalen. Wij zien hem nu reeds met rasse schreden vooruitgaan. Wat de toekomst brengt, weet niemand. Maar wijzelf zien de toekomst rooskleurig tegemoet.
Mama van Glenn |
