“Een nieuw perspectief: een lichaam te hebben dat kan wat ik wil doen.”
November ’97, ik werd naar het ziekenhuis gevoerd met zuurstoftekort. Later werd de diagnose gesteld: de ziekte van Pompe. Ik ben 28 jaar, boekhouder en student.
Door deze ziekte kan ik steeds minder doen, lopen gaat moeilijker en vooral een trap opgaan is erg vermoeiend. ‘s Nachts ben ik ook afhankelijk van een beademingsapparaat. Het doet pijn te zien dat ik steeds minder in staat ben om dingen te doen. Ik probeer alles nog zelf te beredderen, maar er zal een tijd komen dat ik afscheid zal moeten nemen van dingen die ik nu nog wel kan. Het is moeilijk mijn studie verpleegkunde (laatstejaars) te moeten opgeven. De dokters vertelden me dat er geen behandeling voor deze ziekte bestaat en dat ze niet weten hoelang ik nog te leven heb. Ik ben dan maar zelf op zoek gegaan naar informatie over deze zeldzame ziekte en die vond ik, op het internet. En toen kwam ineens het nieuws dat er een firma bezig was met het produceren van het eiwit alfaglucosidase in de melk van transgene konijnen.
De mogelijkheid bestaat dat het tekort van dit eiwit kan aangevuld worden. Welke invloed zou de enzymtherapie op mijn lichaam hebben ? Zal er dan toch een toekomst voor mij weggelegd ziijn ? De kans bestaat natuurlijk dat het er alleen voor zorgt dat het ziekteproces stopt … of kan het ook in het beste geval genezend werken?
Dit zou fantastisch zijn ! Dan zou ik weer een lichaam hebben dat kan doen wat ik wil !
Ik zal tijd nodig hebben om ook psychisch helemaal om te schakelen. Ik zou terug toekomstplannen kunnen maken en een lichamelijk actief leven kunnen leiden als verpleger. Maar ja, dat zien we dan wel. Nu komt het erop aan mensen te vinden met dezelfde ziekte, zodat we onze problemen met elkaar kunnen delen. Samen zijn we sterker, nietwaar ?
