Als patient kan U volgende documentatie op eenvoudige vraag gratis verkrijgen via ons secretariaat .
pBrochure voor patiënten en hun omgeving over de ziekte van Gaucher.
pBrochure voor patiënten en hun omgeving over de ziekte van Fabry.
pBrochure voor patiënten en hun omgeving over de ziekte van Pompe. Deze brochure is een vertaling van de IPA (International Pompe Association) Connections brochure en is tot stand gekomen in samenwerking met de patiëntenorganisaties ABMM, Nema & BOKS.
pDe DVD “Living with Pompe disease” (met Nederlandse ondertiteling). Deze DVD bevat getuigenissen van een aantal patiënten met de ziekte van Pompe en werd mede mogelijk gemaakt dankzij de bijdrage van Dr. Ans van der Ploeg (NL), Dr. Pascal Lafôret (FR) en Prof. Marc Nicolino (FR). De DVD is tot stand gekomen dankzij de medewerking van de volgende patiëntenverenigingen:International Pompe Association (IPA), Association Française des Glycogénoses (AFG), Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).
U kunt de brochures of de Pompe DVD bestellen door contact op te nemen met ons secretariaat
Gelieve duidelijk uw coördinaten te vermelden, alsook welk materiaal u had gewenst.
Vragen, opmerkingen of suggesties over deze documentatie kunt u ook steeds via ons kwijt.
