|
Frank Galan is reeds langere tijd ambassadeur van BOKs (januari 2004). Hij draagt bij om de naambekendheid van “stofwisselingsziekten” te verbeteren, nationaal en internationaal. Hij gebruikt al zijn kanalen om onze werking en de problematiek van stofwisselingsziekten naar buiten te brengen.  Ondanks de vrij onbekende ziekten, wil ik op deze manier aan de buitenwereld aantonen, hoe men tegenover de ziektebeelden staat, hoe hieraan gewerkt wordt en welke middelen hiervoor in aanmerking komen. Ook wil ik het publiek laten voelen dat het leven niet voor iedereen even rooskleurig is, en dat er meer aandacht dient te worden geschonken aan “ hulpbehoevende” kinderen, die met de steun van hun ouders opzoek gaan naar de juiste oplossingen. Ik zal mij 100% inzetten om BOKS vzw te introduceren en uit te bouwen tot een volwaardig actieplan voor kinderen met stofwisselingsziekten.. Frank Sinds februari 2009 hebben wij er een ambassadeur bij...
Iemand die onze boodschap mee wil uitdragen aan de hele wereld en hij is niet van de minste ... thuis een moordenaar, een echt beest met een beauty naast zijn zij, miserabel afgestudeerd, bijna prins van sneeuwwitje die Sanne misschien wel had mogen kussen, een echte wolf, echte familieman, stalker van een kampioen ... weet je over wie we het hebben of moet ik nog even doorgaan ??? Jan Schepens Hij heeft de radiospot ingesproken die de week voor onze aftrap op alle Vlaamse zenders te horen was... Jan Schepens : stem van de radiospot van “BOKS vzw” Samen met Amber, Febe en Ben, is Jan de stem van onze radiospot. Toen we hem hierover mailden, vroeg hij ons waarom we hem niet direct gewoon belden, want hij vond dit belangrijk genoeg om er zijn tijd aan te geven. Tekst van de spot : “Amber, Porfyrie,
Ben, De ziekte van Fabry
Febe, een mitochondriale aandoening
Meer dan 2000 kinderen in Vlaanderen kampen met een levensbedreigende stofwisselings-ziekten. Deze zeldzame ziekten tasten de bouwstoffen van ons lichaam aan en gaan gepaard met dure medicatie en therapieën. De Belgische Organisatie voor Kinderenen volwassenen met en Stofwisselingsziekte vecht al 15 jaar voor deze patiëntjes. Dankzij uw fianciële steun kunnen we deze kinderen nog beter helpen. Steun BOKS.be en koop nu een Jenga spel van MB. Ik ben Jan Schepens en ik dank u.”
… en liet toen weten ambassadeur te willen worden ...
"Zelf een gezond kind hebben, en in spannende afwachting toeleven naar de geboorte van een tweede, maakt dat ik heel erg begaan ben met het lot van kinderen. Zij zijn onze toekomst. Hoe veel winst of verlies er ook gemaakt wordt op de beurs, als onze kinderen niet alle zorg krijgen die ze verdienen en nodig hebben, dan is deze planeet toch naar de verdoemenis.
Ik zou alles geven en doen opdat mijn kind gezond zou mogen opgroeien maar je hebt het jammer genoeg niet altijd zelf in de hand. Dat weten en beseffen ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte maar al te goed. Samen met hen draag ik jullie organisatie BOKS vzw een ongelofelijk warm hart toe en ik hoop dat mijn steun en enthousiasme jullie een beetje kan helpen om nog meer mensen met een stofwisselingsziekte te helpen."
Davy Brocatus
 Davy wil de hielprik en het belang daarvan in de kijker te plaatsen.Alle ouders van pasgeborenen kennen de hielprik wel, maar staan meestal niet lang stil bij wat dit nu eigenlijk inhoudt. Het is pas wanneer de test positief is en er verder onderzoek moet gedaan worden, dat mensen beseffen waar het echt om gaat. Bovendien leven wij hier in België met een typische, communautaire tegenstelling ... Vlaamse kindjes worden na de geboorte via de hielprik getest op 11 stofwisselingsziekten, Waalse kindjes slechts op 7. Dankzij de nieuwe technieken is de uitbreiding naar 11 op te sporen stofwisselingsziekten bij de hielprik mogelijk geworden. In de toekomst zou dit nog tot verdere uitbreiding van het aantal stofwisselingsziekten kunnen leiden. Dit in het belang van de kindjes voor wie een vroege diagnose en behandeling het ernstige ziekte en overlijden kan voorkomen.
"Mijn broer, met wie ik 4 handen op één buik ben, lijdt aan een schildklierafwijking. Als baby heeft hij gedurende maanden zeer kritiek geweest. Pas sinds 1980 wordt de hielprik toegepast en testen uitgevoerd op o.a. de schildklier. 1 op 4000 pasgeborenen lijdt aan deze aandoening. Mijn broer Benny is geboren in 1973 en werd hierop niet onmiddellijk getest met alle bijna fatale gevolgen vandien.Vandaar mijn engagement voor BOKS vzw omdat ik maar al te goed besef hoe een stofwisselingsziekte (zowel zeldzaam als frequent voorkomend) een leven kunnen bepalen."
|
Ziekte Van Gaucher 