CENTRA ERFELIJKE METABOLE AANDOENINGEN
Samen met de leden van onze medische adviesraad kunnen wij de oprichting van Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen (CEMA’s) in België, op ons palmares schrijven. Dit netwerk van referentiecentra is uniek in Europa. De dieetbehandelbare patiënten worden ingeschreven in een erkend CEMA en krijgen hun onkosten gedeeltelijk terugbetaald . Dit is ingegaan vanaf 1/12/98.
BOKS vzw streeft er onder meer naar om patiënten, en hun omgeving, zo veel mogelijk met elkaar in contact te brengen. Dit lotgenotencontact bevordert het verwerkingsproces van een nieuwe diagnose, en draagt bij tot het doorbreken van het sociale isolement waarin veel gezinnen dreigen te verzeilen. Om dit lotgenotencontact te realiseren organiseert BOKS vzw verschillende activiteiten :
Er zijn de steeds goed bijgewoonde informatievergaderingen waar deskundige sprekers actuele onderwerpen bespreken en verduidelijken.
 Er is de jaarlijkse familiedag en familieweekend, die voor de deelnemers een unieke gelegenheid blijkt te zijn om kennis te maken met lotgenoten, om vriendschapsbanden te smeden of om eindelijk eens met iemand te kunnen praten die de problemen en emoties echt begrijpt.
Het driemaandelijkse tijdschrift “InfoBOKS” houdt de leden op de hoogte van het reilen en zeilen binnen de vereniging. Naast ervaringen, dieetinfo en activiteitenverslagen verschijnen er tevens wetenschappelijk gefundeerde artikels van bevoegde medici en wetenschappers.
De deelname van delegaties aan binnen- en buitenlandse congressen over stofwisselingsziekten verschaffen ons een heleboel nuttige informatie en geeft aanleiding tot het leggen van blijvende internationale contacten.
In 1998 heeft BOKS vzw een professionele informatiefilm “Een Kleine Kus met Grote Gevolgen” over de problematiek van stofwisselingsziekten gerealiseerd. Deze documentaire werd wetenschappelijk correct onderbouwd. De spontane, eerlijke, realistische, diep menselijke en soms emotionele inbreng van diegenen die rechtstreeks bij de problematiek van stofwisselingsziekten betrokken zijn geeft een direct en duidelijk beeld van de omvang en de aard van de specifieke problemen.
Zo lag BOKS vzw mee aan de basis van het Vlaamse Patiëntenplatform en werken we heel nauw samen met Europese organisaties zoals Eurordis en EGAN.
Naar aanleiding van ons 5 en 10-jarig bestaan, zijn wij met onze BOKS-kinderen naar Euro-Disney op weekend gegaan. Dit bracht heel wat organisatorische vlieg- en kunstwerk met zich mee. Uiteraard beschikten we toen ook over een (para)medisch team. Voor de meeste kinderen, en hun familie, was dit evenwel een onvergetelijke en ongeëvenaarde ervaring omdat de organisatie van een dergelijk weekend op individuele basis quasi onmogelijk is.
De realisatie van het kijk- en voorleesboek “Het komt wel goed, mama!” is een mijlpaal in het verduidelijken van stofwisselingsziekten aan kleine kinderen. Dit boekje – dat een echte aanrader is voor elk gezin, school en bibliotheek – werd geschreven door een bewonderenswaardige moeder : Josiane Godefroy. Op een speelse manier wordt de problematiek van stofwisselingsziekten weergegeven aan de hand van korte verhaaltjes en kleurrijke illustraties van de hand van André Nollet. Dit kijk- en voorleesboek brengt een eenvoudige weergave van de alledaagse problemen waar een kind met een stofwisselingsziekte mee te maken heeft. Het kind kan zichzelf herkennen en kan vaststellen dat zij/hij niet de enige is die met deze problemen te maken heeft. Voor de naaste omgeving moet duidelijk worden wat deze kinderen dag aan dag voelen en beleven hoe moeilijk het is om met een stofwisselingsziekte door het leven te gaan.
Dit herdenkingspark werd door ZKH Prins Laurent geopend in maart 1999 als eerbewijs aan onze overleden kinderen. Het is een erkenning voor hun strijd tegen hun ziekte en als getuigenis dat er nog veel wetenschappelijk onderzoek moet gebeuren. Zo willen we ook aan het grote publiek duidelijk maken dat kinderen niet enkel aan het verkeer, kanker, nierziekten of aids overlijden. Onze kinderen zijn misschien niet met zoveel in aantal maar hun lijdensweg is zeker niet minder dramatisch. Zij verdienen  minstens hetzelfde begrip. Het park “Pervivo” – wat “Ik leef verder” betekent – ligt op de Kesterheide in de gemeente Gooik. Elke geplante boom vertegenwoordigt niet alleen een kind dat zijn persoonlijke strijd heeft verloren, maar ook de strijd van zijn omgeving en de inzet van de medische wereld. Maar bovenal groeit de boom als symbool en teken van hoop dat ooit alle inspanningen van onderzoekers en industrie om tot goede diagnosetechnieken en nieuwe behandelingen te komen vruchten afleveren, en zo tot preventie of zelfs genezing van metabole aandoeningen kunnen leiden. Voor de ouders staat het park voor begrip, verwerking, verbondenheid en samenhorigheid. Door “Pervivo” krijgen zij en hun kind alsnog enige morele erkenning. Hun kind leeft voortaan voort in hun boom en wordt dus onsterfelijk.
We hebben een betere tussenkomst in de kosten van sondevoeding voor kinderen met een stofwisselingsziekte bepleit en bekomen. Ook bij de verwezenlijking van de terugbetaling van enzymvervangtherapie voor verschillende ziektebeelden hebben we ons steentje bijgedragen
Sinds 2002 heeft BOKS vzw een erkenning van het Ministerie van Financiën. Dit betekent dat wij in de mogelijkheid zijn gesteld om fiscale attesten uit te schrijven.
PAB-spoedprocedure voor volwassenen/kinderen met een snel-degeneratieve aandoening. (2008)
Sinds de invoering van de spoedprocedure voor het verkrijgen van een Persoonlijke¬Assistentiebudget (PAB) vanaf 1 november 2006, werden inmiddels een 125-tal PAB's toegekend aan volwassenen met een snel-degeneratieve aandoening. De PAB-toekenning kan onmiddellijk gebeuren op basis van een medisch attest en inschrijving bij het VAPH. Met het PAB kunnen de budgethouders zélf hun assistentie in het dagelijks leven organiseren en financieren. Dit kan door het aanwerven van één of meerdere assistenten en/of door het inkopen van assistentie. De voorwaarden voor de toepassing van deze spoedprocedure werden vanaf 1 september 2008 (datum inwerkingtreding BVR tot wijziging van het PAB-besluit van 18 juli 2008) uitgebreid naar kinderen en jongeren van 6 tem. 20 jaar. Door bemiddeling van BOKS werd deze uitzondering voor metabole punten mogelijk.
|
MPS II - Hunter 