CENTRES POUR MALADIES METABOLIQUES HEREDITAIRES
Nous pouvons inscrire à notre palmarès la fondation des Centres pour Maladies Métaboliques Héréditaires (CEMA) en Belgique, réalisée en collaboration avec les membres de notre conseil d’avis médical.Ce réseau de centres de référence est unique en Europe. Les patients pouvant être traités par le biais d’un régime alimentaire sont inscrits dans un centre reconnu et une partie de leurs frais sont remboursés.
CONTACTS AVEC LES COMPAGNONS D’INFORTUNE.
BOKS asbl s’efforce, entre autres, de mettre autant que possible les patients et leur entourage en contact les uns avec les autres. Ce contact entre compagnons d’infortune favorise le processus d’acceptation d’un nouveau diagnostic et contribue à briser l’isolement social dans lequel de nombreuses familles risquent de tomber. Pour rendre ce contact possible, BOKS asbl organise différentes activités :
Il y a les réunions d’information toujours fort fréquentées au cours desquelles des orateurs experts exposent et clarifient des sujets actuels.
 Il y a aussi la journée et le week-end en famille qui semblent être des occasions uniques offertes aux participants pour faire la connaissance de compagnons d’infortune, forger des liens d’amitié ou pouvoir enfin parler avec une personne qui comprend les problèmes et les émotions.
Le bulletin trimestriel "InfoBOKS" tient les membres au courant des événements au sein de l’association. Outre les expériences, les infos diététiques et les rapports des activités, paraissent également des articles scientifiquement fondés écrits par des médecins et des scientifiques compétents.
La participation de délégations à des congrès nationaux et internationaux sur les maladies métaboliques nous apporte toute une série d’informations utiles et nous donne l’occasion d’établir des contact internationaux durables.
En 1998, BOKS asbl a réalisé un film informatif professionnel « Un baiser innocent mais aux conséquences parfois lourdes… » traitant de la problématique autour des maladies métaboliques. Ce documentaire fut scientifiquement fondé. L’apport spontané, honnête, réaliste, profondément humain et parfois émotionnel de ceux qui sont directement concernés par la problématique des maladies métaboliques donne une image directe et claire de l’étendue et de la teneur des problèmes spécifiques.
BOKS asbl est à la base du Vlaamse Patiëntenplatform et travaille en étroite collaboration avec des organisations européennes telles que Eurordis et EGAN.
A l’occasion de notre 5ème et de notre 10ème anniversaire, nous avons emmené nos enfants en week-end à Eurodisney, ce qui nous a donné quelques soucis d’organisation. Nous disposions bien évidemment d’une équipe (para)médicale. Pour la plupart des enfants et leur famille, ce fut une expérience inoubliable et inégalable. En effet, l’organisation à titre individuel d’un tel week-end est quasiment impossible.
La réalisation du petit livre illustré "Tout va bien s’arranger, Maman" est un élément important dans l’explication des maladies métaboliques aux petits enfants. Ce petit livre – qui est à conseiller pour chaque famille, école et bibliothèque – a été écrit par une maman admirable : Josiane Godefroy. La problématique des maladies métaboliques est rendue de manière ludique, à l’aide de petits récits et de belles illustrations réalisées par André Nollet. Ce petit livre donne un aperçu simple des problèmes quotidiens que rencontre un enfant atteint d’une maladie métabolique. L’enfant peut s’y reconnaître et constater qu’il/elle n’est pas le seul à avoir ces problèmes. Le proche entourage comprend clairement ce que ressentent ces enfants jour après jour et réalise combien il est difficile de vire avec une maladie métabolique.
Ce parc commémoratif a été inauguré par SAR le Prince Laurent en mars 1999 en signe d’hommage à nos enfants décédés. C’est une reconnaissance de leur combat contre leur maladie et un témoignage qu’il y a encore beaucoup à faire dans le domaine de la recherche scientifique. Nous voulons expliquer au grand public que les enfants ne meurent pas uniquement d’accidents de la circulation, de cancer, de maladies rénales ou du sida. Nos enfants ne sont probablement pas aussi nombreux mais leur chemin de souffrance n’est certainement pas moins dramatique. Ils méritent au moins d’obtenir la même compréhension. Le parc "Pervivo" - ce qui signifie "Je continue à vivre" - est situé au Kersterheide dans la commune de Gooik. Chaque arbre planté représente non seulement un enfant qui a perdu son combat personnel, mais aussi la lutte de son entourage et l’engagement du monde médical. Mais l’arbre grandit comme symbole et signe de l’espoir que tous les efforts fournis par les chercheurs et l’industrie en vue d’aboutir à de bonnes techniques de diagnostic et de nouveaux traitements porteront leurs fruits, et pourront mener à la prévention ou même la guérison des maladies métaboliques. Pour les parents, le parc est signe de compréhension, d’acceptation, de solidarité et d’union. Pervivo leur donne à eux, ainsi qu’à leur enfant, une reconnaissance morale unique. Leur enfant continue désormais à vivre au travers de leur arbre et est donc immortel.
Nous avons plaidé et obtenu un meilleur remboursement des frais pour l’alimentation par sonde pour les enfants atteints d’une maladie métabolique. Nous avons également contribuer à l’obtention du remboursement de la thérapie par enzyme de substitution pour différentes images de maladie.
Depuis 2002, BOKS asbl est reconnu par le Ministère des Finances, ce qui nous donne la possibilité d’émettre des attestations fiscales.
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