U kunt zich voorstellen dat ouders van kinderen met een stofwisselingsziekten, in de mate van het mogelijke, hun kind thuis willen verzorgen. Dit heeft uiteraard zijn impact op het normale dagelijkse functioneren van het gezin. Niet alleen op relationeel en emotioneel vlak moet een gevecht geleverd worden, ook op sociaal en financieel vlak is het meestal een zware dobber.

Wanneer dergelijke kinderen na vele weken of maanden uit het ziekenhuis ontslagen worden, blijft het nodig om thuis een aantal (para)medische handelingen te verrichten. Daarenboven moet de volledige papiermolen op blote knieën doorlopen worden om toch maar ergens een financiële tegemoetkoming te kunnen verkrijgen.

Het is immers zo dat stofwisselingsziekten zo zeldzaam zijn dat geen enkele verzekeringsfirma deze ziekte opgenomen heeft in een hospitalisatiepolis, of dat deze pathologieën voorkomen op de lijst van ernstige aandoeningen van het RIZIV, terwijl andere populaire ziekten dit voorrecht wel genieten.
Momenteel worden, ongeveer 1/3 van alle stofwisselingsziekten, opgenomen in een speciale RIZIV-conventie, waardoor deze kinderen en hun directe leefomgeving (brusjes en ouders) opgevangen worden door een (para)medisch team. Zij krijgen ook een jaarlijkse tussenkomst (max. ¤ 1587) voor medicatie en dieetvoeding.

Daarnaast duikt recentelijk het fenomeen op dat steeds minder gezinnen aanspraak kunnen maken op verhoogde kinderbijslag omdat het kind de 66%-grens inzake invaliditeit niet haalt. De reden hiervoor is enkel te zoeken in het feit dat de ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte, die via dieet gemilderd kan worden, samen met de behandelende arts(en), zo streng gewaakt hebben over de gezondheidstoestand van hun kind en zo consequent de richtlijnen van de artsen gevolgd hebben dat de, in oudere literatuur beschreven, verwachte fysieke en/ of psychische handicaps praktisch verdwenen zijn.