Vous pouvez aisément imaginer que les parents d’enfants atteints de maladies métaboliques veulent soigner leur enfant à la maison, dans la mesure du possible. Ceci a, bien entendu, son impact sur le fonctionnement normal quotidien de la famille. Un combat doit non seulement être livré sur le plan relationnel et émotionnel mais aussi sur le plan social et financier.

Lorsque de tels enfants sont autorisés à quitter l’hôpital après de nombreuses semaines ou mois, certains traitements (para)médicaux doivent encore avoir lieu à la maison. De plus, il faut prendre son bâton de pèlerin pour franchir la barrière administrative et obtenir finalement quelque part une compensation financière.

Les maladies métaboliques sont tellement rares qu’aucune compagnie d’assurance ne les a reprises dans une police d’hospitalisation. De même, ces pathologies n’apparaissent pas dans la liste des maladies graves de l’INAMI, tandis que d’autres maladies populaires bénéficient de ce privilège.
A l’heure actuelle, environ 1/3 de toutes les maladies métaboliques sont reprises dans la convention spéciale INAMI. De ce fait, ces enfants et leur entourage direct (frères, sœurs et parents) sont pris en charge par une équipe (para)médicale. Ils reçoivent également une intervention annuelle (max 1587) pour les dépenses de médicaments et d’aliments diététiques.

De plus, un nouveau phénomène est récemment apparu. De moins en moins de familles peuvent avoir recours à des allocations familiales majorées parce que l’enfant n’atteint pas la limite de 66 % en matière d’invalidité. Ceci est uniquement dû au fait que les parents d’enfants atteints d’une maladie métabolique pouvant être adoucie par un régime alimentaire, assistés du/des médecin(s) traitant(s), ont tant et si bien surveillé la situation de santé de leur enfant et suivi les consignes des médecins que, selon la littérature surannée, les handicaps physiques et/ou psychiques attendus ont pratiquement disparus.