Oprichting. De vereniging is ontstaan onder impuls van een ouderpaar. Zij werden in 1987 geconfronteerd met het feit dat hun zonen werden gediagnosticeerd met een levensbedreigende stofwisselingsziekte. Het administratief kluwen rond de aanvraag om speciale medicatie, het contact met andere ouders en kinderen en het besef dat vele stemmen beter gehoord worden dan één enkele, deed hen in 1994 besluiten BOKS vzw op te richten. Geleidelijk won BOKS vzw het vertrouwen van de (para)medici. Dank zij de medewerking en het vertrouwen dat BOKS vzw van hen ontvangt, voelt BOKS vzw zich op medisch vlak enorm geruggesteund. Status.Momenteel telt de vereniging ruim 555 gezinnen waarbij ongeveer 450 kinderen met een stofwisselingsziekte, waarvan een 30-tal kinderen nog steeds geen juiste diagnose is kunnen gesteld worden en waarvan verschillende kinderen (50) reeds overleden zijn. Organisatie.BOKS is dus een “parapluorganisatie” voor alle stofwisselingsziekten, welke individueel te zeldzaam zijn om belangstelling en steun van het grote publiek te krijgen. Erkenning. BOKS vzw ontving een erkenning van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap. Dit betekent dat de Vlaams Gemeenschap erkent dat BOKS vzw, degelijk, transparant en kwaliteitsvol werk levert. Tevens betekent dit dat de BOKS-vrijwilligers beschermd worden daar BOKS vzw voldoet aan de regels van het decreet van de vrijwilliger. BOKS vzw heeft ook een goedkeuring verkegen van het Ministerie van Financiën, zodat zij gemachtigd is om fiscale attesten uit te schrijven Ruis van de schepping. In 2005 werd een nieuwe documentaire/ DVD over stofwisselingsziekten uitgebracht. In “Ruis van de Schepping” wordt op een dynamische manier informatie gebracht over oorzaken en gevolgen van stofwisselingsziekten. De documentaire richt zich vooral op adolescenten. Hiervoor is gebruik gemaakt van Manga-cartoons, een cel-replica en getuigenissen van patiënten, artsen en van de voedings- en biotechindustrie.
|